Prezentare HIV Outcomes România
ROMANIAN | ENGLISH
Membri
- Prof. Adrian Streinu-Cercel, Senatul României
- Ana Maria Schweitzer, Fundația Baylor Marea Neagră
- Daniel Scoarță, Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)
- Daniela Biriș, Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Timișoara
- Dr. Florentina Dumitrescu, Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Craiova
- Ioan Petre, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România ( COPAC )
- Iulian Petre, Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)
- Dr. Mariana Mărdărescu, Institutul Național de Boli Infecțioase “ Prof. Dr. Matei Balș ”
- Dr. Măriuca Apopei, Elpharma România ( în numele ViiV Healthcare )
- Dr. Mioara Predescu, Centrul Român de HIV/SIDA
- Nicoleta Dascălu, Asociația Română Anti-SIDA (ARAS)
- Dr. Roxana-Carmen Cernat, Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Constanța
- Dr. Teodora Moisil, Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Timișoara Tudor Ciubotaru, Gilead Sciences SRL România (GSR)
Activități și repere
HIV Outcomes România a fost lansată în 2019, cu scopul de a testa recomandările și viziunea HIV Outcomes pentru a îmbunătăți calitatea vieții în relația cu sănătatea (CViRS) a persoanelor care trăiesc cu HIV, într-un context unic. România are o categorie de populație care trăiește cu HIV de aproximativ 30 de ani, persoane care au fost infectate cu HIV în perioada copilăriei în spitalele și orfelinatele în anii 1980 -1990. Testarea recomandărilor a demonstrat că HIV Outcomes poate contribui la o schimbare cu impact pozitiv în România, o țară cu nevoi considerabil nesatisfăcute în sănătate, într-un context plin de provocări în domeniul politicilor și de buget.
-
Mai 2024
Dr. Mariana Mărdărescu, Co-Președinte al HIV Outcomes România, a promovat rezultatele studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV în cadrul unui eveniment național, în prezența liderilor din lumea științifică medicală prezenți la Conferința de Boli Infecțioase de la Timișoara.
Co-președinții HIV Outcomes România au organizat un training de două zile privind îngrijirea multidiciplinară a HIV la Academia Internațională HIV din București, pentru 100 de asistente medicale și moașe din România., în parteneriat cu reprezentanții NURSETRI.
Coordonatorul proiectului inițiativei a fost invitat să contribuie ca speaker la desfășurarea lucrărilor din panelul de discuții „Echitatea în Sănătate” în cadrul Forumului Național al Pacienților Cronici organizat de COPAC, care a avut ca rezultat un document de apel comun la acțiune pentru îmbunătățirea asistenței medicale și a calității vieții.
Inițiativa la nivel european și național au pledat pe lângă autoritățile din sănătate să acorde prioritate problematicii HIV pe agenda politică europeană.
-
Aprilie 2024
HIV Outcomes România a transmis în cadrul unei consultări organizate de Ministerul Sănătății, rezultatele studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV, prezentând perspectiva membrilor pentru o mai bună monitorizare și implementare a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030.
“Coaliția pentru Sănătate” – În contextul viitoarelor alegeri politice naționale, inițiativa românească a pledat în comun alături de reprezentanții organizațiilor de pacienți, ONG-uri, Key Opinion Leaders și industrie, pentru îmbunătățirea politicilor și a finanțării în domeniul asistenței medicale.
Studiul inițiativei realizat în România și recomandările de politici derivate pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV, au fost împărtășite de HIV Outcomes România cu liderii comunității științifice HIV în 2 conferințe importante: HIV& Women 2024 la Washington și Conferința Națională pentru Boli Infecțioase la Craiova.
Reprezentantul managementului operațional al inițiativei din România a participat și contribuit la succesul primei Întâlniri Strategice a rețelei HIV Outcomes la Bruxelles.
-
Martie 2024
HIV Outcomes România a prezentat punctul de vedere privind necesitatea finanțării și implementării corespunzătoare a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030 pentru o mai bună Calitate a Vieții în Relația cu Sănătatea, în cadrul dezbaterilor de tip masă rotundă organizate de Ministerul Sănătății, Institutul Național de Sănătate Publică, Institutul Național de Boli Infecțioase Prof Dr Matei Balș, ONG-uri și autorități administrative.
HIV Outcomes România a încheiat un parteneriat de promovare reciprocă cu organizatorii conferinței HIV& Women 2024 din Washington, cu susținerea inițiativei europene.
Politicile inițiativei românești derivate din studiul Calității Vieții pentru 1050 de persoane cu HIV au fost prezentate de co-președinte. Dr Mariana Mărdărescu, la o conferință științifică internațională condusă de Key Opinion Leaders în Novi Sad.
-
Februarie 2024
HIV Outcomes România a lansat parteneriate cu ONG-uri și asociații internaționale în vederea contribuirii la organizarea de evenimente științifice legate de HIV, pentru a promova recomandările de politici ale organizației privind calitatea vieții/ Calitatea Vieții în Relația cu Sănătatea pentru persoanele cu HIV.
Inițiativa românească a contribuit cu realizările de la nivel național la elaborarea Raportului de Activitate pentru 2023 realizat de HIV Outcomes la nivel european.
-
Ianuarie 2024
Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes România a adoptat noul Plan de Lucru pentru 2024.
Rezultatele studiului HIV Outcomes România privind calitatea vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV au fost promovate de co-președintele organizației, Dr Mariana Mărdărescu în cadrul evenimentelor științifice internaționale organizate de EACS la Varșovia și de Educația Medicală Academică pentru Washington.
-
Decembrie 2023
HIV Outcomes România a continuat să comunice recomandări de politici publice către Ministerul Sănătății și cel al Muncii și Solidarității Sociale, pentru a urgenta implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030, în vederea asigurării unui nivel al calității vieții și al sănătații decent pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
Inițiativa românească a colaborat cu reprezentanții comunității persoanelor care trăiesc cu HIV și cu liderii științifici la nivel național, în cadrul evenimentului de politici publice desfășurat la nivel înalt “Ziua dedicată HIV/SIDA- București 2023”, promovând adaptarea politicilor publice și a legislației din domeniul social și al sănătății, pentru mai bune condiții de viață și de acces la sănătate pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
Activitatea membrilor inițiativei românești în domeniul politicilor publice și a practicilor clinice, dedicată îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu HIV au fost promovate de editorii revistei Viața Medicală, cu ocazia Zilei Mondiale dedicate HIV/SIDA 2023.
-
Noienbrie 2023
HIV Outcomes România a transmis recomandări cu privire la necesitatea îmbunătățirii Calității Vieții pentru persoanele cu HIV, în cadrul consultărilor organizate de Ministerul Muncii și de Parlamentul României privind propunerea de Lege a Pensiilor.
O scrisoare comună de advocacy privind Calitatea Vieții a fost transmisă de inițiativă tuturor autorităților naționale relevante, fiind susținută de 13 actori nationali importanți din domeniul sănătății și al HIV. Scrisoarea care a fost făcută publică prin intermediul canalelor online și cu ajutorul mass-media, îndeamnă autoritățile la menținerea eligibilității la beneficiile pensiei de invaliditate fără parcurgerea unui stagiu de cotizare minim, pentru cei 7000 de supraviețuitori ai cohortei de copii infectați accidental cu HIV în România.
Co-președintele Dr. Mariana Mărdărescu a promovat rezultatele studiului HIV Outcomes România privind Calitatea Vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV, la evenimentele științifice internaționale organizate la Chișinău.
Prof. Dr. Oana Săndulescu, reprezentantul Institutului Național de Boli Infecțioase “Prof. Dr. Matei Balș” a oferit un speech privind importanța evaluării Calității vieții în Relația cu Sănătatea (prin utilizarea la nivel național al PROM-urilor) în îngrijirea persoanelor cu HIV, în cadrul evenimentului “Ziua Mondială dedicată HIV/SIDA” din Parlamentul European.
-
Octombrie 2023
Iniţiativa românească şi-a continuat advocacy-ul cu Ministerul Sănătății, pentru lansarea activităţii Comitetului Intersectorial pentru controlul HIV (TB) şi pentru implementarea Strategiei Naţionale HIV/SIDA 2022-2030.
Prezentarea rezultatelor studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV făcută de co-președintele inițiativei, Dr. Mariana Mărdărescu a fost primită cu entuziasm la Conferința EACS din Varșovia.
Recomandările HIV Outcomes România de Îmbunătățire a Calității Vieții persoanelor cu HIV au fost promovate în cadrul evenimentului internațional științific de la Chișinău. -
Septembrie 2023
HIV Outcomes România a lansat concluziile studiului ştiinţific elaborat împreună cu 1050 de persoane care trăiesc cu HIV şi a « Recomandărilor de politici publice privind îmbunătăţirea Calității Vieții» emergente, în cadrul unui eveniment de nivel înalt la Senatul României. Evenimentul a fost organizat într-un format inedit, în parteneriat cu Societatea Ştiinţifică de Boli Infecţioase, în cadrul Zilelor Ştiinţifice ale Institutului Naţional de Boli Infecțioase “Prof. Dr. Matei Balș”.
A fost elaborat Newsletterul Nr 3 al inițiativei HIV Outcomes România.Managementul de proiect a continuat să promoveze Recomandările inițiativei privind creșterea Calității Vieții Persoanelor cu HIV, în relația cu autoritățile guvernamentale și cu reprezentanții lumii științifice medicale.
Recomandările de Politici Publice pentru Îmbunătățirea Calității Vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV, au fost traduse în limba engleză pentru diseminare.
-
Iulie 2023
nițiativa a contribuit la lucrările desfășurate în cadrul unei mese rotunde la care au participat reprezentanții Ministerului Sănătății, ai rețelei naționale de ingrijiri HIV și ONG-uri, pentru identifcarea provocărilor legate de necesitatea implementării în urgență a prevederilor Strategiei Naţionale HIV/ SIDA privind testarea și controlul HIV, lansarea Ghidului Naţional privind îngrijirea HIV (Ghidul EACS tradus în limba română) şi combaterea stigmatului legat de HIV.
HIV Outcomes România a elaborat concluziile finale și recomandările de politici ale studiului privind Calitatea Vieții persoanelor cu HIV. Studiul a fost realizat de inițiativă, în cooperare cu rețeaua de îngrijiri HIV si cu Institutul Naţional de Boli Infecțioase “Prof. Dr..Matei Balș”. Rezultatele vor fi promovate într-un eveniment la nivel înalt în luna septembrie, organizat la Parlamentul României.
“HIV Outcomes Policy Asks: Enhancing long-term health and wellbeing in with people living HIV” -“Recomandări de îmbunătățire a sănătății și a bunăstării pe termen lung a persoanelor care trăiesc cu HIV”- au fost traduse în limba română și adaptate realităților naționale.
Al doilea newsletter HIV Outcomes România a fost transmis către actorii relevanți din domeniul HIV.
-
Iunie 2023
În cadrul a două evenimente științifice organizate de comunitatea persoanelor cu HIV și lideri ai lumii medicale, HIV Outcomes România a pledat pentru bugetarea corespunzătoare și pentru implementarea urgentă a Strategiei Naționale HIV/SIDA din România, concentrându-se pe: testarea HIV, controlul răspândirii HIV în comunitățile vulnerabile, respectiv privind tratamentul comorbidităților.
HIV Outcomes România, în cooperare cu Președintele Comisiei pentru Sănătate a Senatului și cu reprezentanți ai Centrelor Regionale de Monitorizare și Evaluare HIV/SIDA, au elaborat și lansat “Declaraţia de Poziție Colectivă” a Experţilor HIV privind necesitatea urgentă de implementare a Strategiei Române HIV. Documentul solicită Ministerului Apărării şi autorităţilor să acţioneze în domeniul prevenirii şi controlului HIV, pentru o abordare multidisciplinară a îngrijirii HIV. Declarația comună a fost susţinută de un comunicat de presă al Senatului României.
Inițiativa românească a solicitat sprijin instituțional Ministerului Sănătății, pentru aprobarea difuzării mesajului HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil, la nivel național.
-
Mai 2023
Managementul de proiect al HIV Outcomes a continuat munca de elaborare a recomandărilor finale pe baza constatărilor studiului național privind calitatea vieții pentru persoanele cu HIV.
Daniela Biriș, membru al HIV Outcomes România, și co-președintele inițiativei Dr. Mariana Mărdărescu, au susținut prezentări publice în cadrul evenimentelor naționale organizate cu liderii de opinie din domeniul HIV, solicitând implementarea în urgență a Strategiei Naționale HIV/SIDA.
În contextul viitoarei președinții spaniole a Consiliului UE, co-președintele HIV Outcomes România Dr. Mariana Mărdărescu, a participat la Madrid la o masa rotundă organizată de inițiativă, pe tema stigmatizării și discriminării HIV.
Recomandările experților români ai HIV Outcomes au fost transmise Ministerului Sănătății, privind necesitatea finanțării adecvate și implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030, cu prioritate pentru măsurile de testare HIV, prevenție și control HIV, respectiv pentru managementul eficient al comorbidităților.
-
Aprilie 2023
Co-președinții HIV Outcomes România au organizat o masă rotundă cu Centrele Regionale de Evaluare și Monitorizare HIV/SIDA, pentru validarea rezultatelor finale ale studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV din România.
Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes România s-a reunit și a stabilit strategia de advocacy pentru finanțarea și implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030.
HIV Outcomes România a lansat primul său buletin informativ, care prezintă realizările și obiectivele cheie ale inițiativei la nivel național și european.
HIV Outcomes România a primit cu satisfacție faptul că recomandările sale au fost incluse în forma finală a Strategiei Naționale de Sănătate 2022-2030, lansată în Aprilie. Documentul include prevederi care susțin implicarea sporită a comunității HIV și a ONG-urilor în adoptarea și implementarea politicilor publice, gestiunea eficientă a comorbidităților, precum și acțiuni care țin de creșterea calității vieții persoanelor cu HIV.
-
Martie 2023
Într-o consultare cu ONG-uri naționale, managementul de proiect al HIV Outcomes România a continuat procesul de validare și rafinare a rezultatelor sondajului privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în România.
În vederea organizării în luna mai a mesei rotunde a HIV Outcomes cu autoritățile spaniole din sănătate, au fost lansate consultări cu stakeholderii români, pentru a identifica și comunica cele mai bune practici în abordarea stigmatizării și discriminării legate de HIV în serviciile medicale
-
Februarie 2023
Managementul de proiect al HIV Outcomes România a continuat să angajeze întâlniri cu Ministerul Sănătății din România, pentru a transmite recomandări de politici publice care să contribuie la îmbunătățirea CViRS pentru persoanele cu HIV.
Managementul de proiect al HIV Outcomes România a participat la o întâlnire operațională la Bruxelles, pentru a contribui la pregătirea masei rotunde a HIV Outcomes de la Madrid și a-și prezenta perspectivele pentru acțiunile comune viitoare din cadrul inițiativelor HIV Outcomes.
-
Ianuarie 2023
HIV Outcomes România a inițiat în cursul anului 2022 un studiu privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV. După ce au fost colectate cele 1050 de răspunsuri la sondaj, au fost organizate consultări cu reprezentanții rețelei naționale a Centrelor Regionale HIV/SIDA și cu Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, pentru rafinarea rezultatelor și pentru a dezvolta concluziile finale și recomandările de politici publice.
-
Decembrie 2022
În urma consultărilor și dezbaterilor realizate de HIV Outcomes România în parteneriat cu Ministerul Sănătății și cu Comisia pentru Sănătate a Senatului, recomandările de politici pentru îmbunătățirea CViRS au fost incluse în Strategia Națională HIV 2022-2030.
Expertul național Dr. Anca Streinu-Cercel a susținut în cadrul evenimentului HIV Outcomes “Ziua Mondială a SIDA” organizat la Parlamentul European, o prezentare despre succesele și provocările actuale întâmpinate în îngrijirea HIV în România.
Managementul de proiect a prezentat activitatea și recomandările inițiativei HIV Outcomes în cadrul evenimentului dedicat Zilei Internaționale HIV/SIDA organizat de Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Bals”.
În continuarea activităților noastre de advocacy, au fost transmise recomandările inițiativei de îmbunătățire a CViRS, prin intermediul consultării publice organizate pentru Strategia Națională de Sănătate 2022-2030.
A fost elaborat și lansat un videoclip promoțional despre activitățile membrilor HIV Outcomes România.
-
Noiembrie 2022
În cooperare cu organizații ale pacienților care trăiesc cu HIV (UNOPA), ONG-uri și alte părți interesate din domeniul HIV, am contribuit la elaborarea și lansarea unei scrisori de poziție colectivă privind importanța adoptării rapide a unei Strategii Naționale pentru HIV, centrată pe CViRS a persoanelor cu HIV.
Reprezentantul Managementului de proiect din România a ținut o prezentare despre activitatea HIV Outcomes România și politicile sale, în cadrul unui eveniment internațional de politici publice și îngrijiri HIV, organizat de liderii de opinie din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”.
Managementul de proiect a finalizat coordonarea colectării la nivel național al datelor – 1050 chestionare – pentru dezvoltarea studiului privind calitatea vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
-
Octombrie 2022
Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes România a aprobat Strategia și Planul de lucru al inițiativei pentru anul 2023.
Dr. Mioara Predescu, coordonatorul Centrului Român HIV / SIDA de la Institutul Național de Boli Infecțioase “ Prof. Dr. Matei Balș ”, s-a alăturat membrilor Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România.
-
Septembrie 2022
Inițiativa românească a continuat pledoaria pentru includerea prevederilor de îmbunătățire a CViRS în textul Strategiei Naționale pentru Sănătate din România și în acțiunile prevăzute pentru Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030.
Declarație Comună a experților participanți la dezbaterea la nivel înalt co-organizată de HIV Outcomes România cu Comisia pentru Sănătate a Senatului și cu Ministerul Sănătății cu privire la Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030, a fost transmisă către Ministerul Sănătății. Recomandările de politici care includ, printre altele, perspectiva HIV Outcomes asupra CViRS, au fost reflectate într-un comunicat de presă oficial al Senatului.
Inițiativa noastră a primit invitația de a desemna un expert român ca speaker în cadrul evenimentului HIV Outcomes „Ziua Mondială SIDA 2022”, din Parlamentul European de la Bruxelles.
-
Iulie – August 2022
Dezbaterea la nivel înalt „Infecția HIV – Încotro? Noua Strategie națională privind HIV 2022-2030” a fost co- organizată de HIV Outcomes România la Senat, în parteneriat cu Comisia pentru Sănătate a Senatului și cu Ministrul Sănătății. Aceasta s-a finalizat cu o Declarație Colectivă a experților prezenți, în vederea îmbunătățirii calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV. Aceasta cuprinde și opiniile inițiativei cu privire la Strategia Națională HIV.
Managementul inițiativei a avut consultări cu reprezentanți ai instituțiilor de guvernare la nivel național, pentru a comunica viziunea HIV Outcomes pentru Recomandarea Consiliului UE privind îngrijirea pe termen lung.
Studiul privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV a fost lansat, în parteneriat cu Institutul Național de Boli Infecțioase “ Prof. Dr. Matei Balș ”
-
Iunie 2022
Inițiativa a participat la o consultarea publică organizată de Ministerul Sănătății pentru Strategia Națională HIV/SIDA, prezentând viziunea și recomandările sale privind noile standarde UNAIDS (95-95-95), prevenția și controlul HIV, managementul comorbidităților
Reprezentantul managementului de proiect a fost invitat și a participat la evenimentul oficial de lansare a Planului de acțiune al Strategiei Naționale de Dezvoltare Durabilă 2030, la dezvoltarea căruia inițiativa a contribuit.
Recomandările de politici publice și de practici clinice ale HIV Outcomes au fost prezentate la o dezbatere națională organizată de Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV / SIDA (UNOPA), membru al Comitetului de Coordonare român.
-
Mai 2022
HIV Outcomes România a contribuit la elaborarea primului draft de recomandări de politici al HIV Outcomes și la desfășurarea lucrărilor din cadrul Atelierului de politici organizat cu celelalte inițiative de la nivel european.
Eforturile de advocacy au continuat pentru includerea evaluării CViRS și a noilor ținte UNAIDS în Strategia Națională de Sănătate 2022-2030, precum și pentru demararea studiului pe calitatea vieții a persoanelor care trăiesc cu HIV.
-
Aprilie 2022
Au fost oferite recomandările inițiativei noastre pentru creșterea CViRS a persoanelor cu HIV, în cadrul consultării publice pentru o nouă Strategie Națională de Sănătate 2022-2030 organizată de Ministerul Sănătății.
HIV Outcomes România a participat la prima reuniune operațională la nivel european a inițiativei, alături de ceilalți reprezentanți ai managementului de proiect de la nivel european și de țară.
-
Martie 2022
Managementul de proiect a produs și tradus în limba engleză trei videoclipuri informative în care au fost prezentate activitățile membrilor HIV Outcomes România; acestea au fost publicate pe site-ul web HIV Outcomes România, YouTube și LinkedIn.
Au fost colectate informații cu privire la nevoile refugiaților ucraineni care trăiesc cu HIV, aflați în taberele de refugiați din România.
-
Ianuarie – Februarie 2022
S-au făcut recomandări pentru domeniul HIV din partea inițiativei noastre pentru dezvoltarea Planului Național de Sănatate al Ministerului Sănătății, cu focus pentru CViRS, stigmatizare și discriminare în serviciile de sănătate și pentru gestionarea comorbidităților.
HIV Outcomes România a fost solicitat și a contribuit la raportul de evaluare al expertului independent al Înaltului Comisariat al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului (IE SOGI), în legătură cu Obiectivul de Dezvoltare Durabilă 3 (SDG 3), pentru a aborda discriminarea bazată pe orientarea sexuală și identitatea de gen.
-
Decembrie 2021
Co-președintele HIV Outcomes România, Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel, a participat la evenimentul satelit IAS “Sprijinirea calității vieții în relația cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV: lecții și învățăminte însușite din pandemia COVID-19 ”.
HIV Outcomes România a organizat o masă rotundă virtuală “Nimic despre noi, fără noi – Garantarea calității vieții în relația cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV ”, în cadrul căreia membrii Comitetului de Coordonare și ai comunității persoanelor cu HIV s-au concentrat pe găsirea modalităților de creștere a implicării persoanelor care trăiesc cu HIV în modelarea politicilor publice din România.
Inițiativa a oferit contribuții în cadrul a patru runde de consultări organizate de Secretariatul General al Guvernului României pentru elaborarea Planului de Acțiune al Strategiei Naționale de Dezvoltare Durabilă 2030. Aceste recomandări fac referire la alinierea la noile ținte UNAIDS de testare- tratament- supresie virală (95-95-95) și la indicatorii naționali de evaluare a nivelului de CViRS al persoanelor care trăiesc cu HIV.
-
Noiembrie 2021
Instrumentul de advocacy dezvoltat la nivel european- HIV Outcomes Advocacy Toolbox, care conține un set de patru fișe infomative a fost tradus în română și diseminat.
Cinci noi membri s-au alăturat Comitetului de Coordonare român: Daniel Scoarță (membru al UNOPA), Dr. Teodora Moisil (Centrul Regional HIV/SIDA Timișoara), Ana Maria Schweitzer (Fundația Baylor Marea Neagră), Dr. Florentina Dumitrescu (Centrul Regional HIV/ SIDA Craiova) și Psiholog Daniela Biriș (Centrul Regional HIV/SIDA Timișoara).
-
Octombrie 2021
În urma lansării de către Parlament a unei consultări publice pentru revizuirea unor aspecte din legislația națională privind sănătatea și HIV, HIV Outcomes România a comunicat cu membrii Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, făcând o serie de recomandări de îmbunătățire a CViRS și de asigurare a monitorizării eficiente a HIV la nivel național.
-
August 2021
Demersurile necesare aprobării campaniei HIV Nedetectabil = HIV Netransmisibil au fost inițiate pentru a ridica nivelul de conștientizare cu privire la realitatea HIV. Campania a primit sprijin instituțional din partea Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării, pentru a fi lansat ca mesaj de interes public.
-
Mai 2021
La propunerea membrilor inițiativei, au fost inițiate formalitățile pentru demararea unui studiu privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în România. Studiul are ca scop explorarea factorilor care influențează bunăstarea pe termen lung și calitatea generală a vieții diferitelor grupuri de populație care trăiesc cu HIV în România.
-
Februarie 2021
Evenimentul la nivel înalt organizat de HIV Outcomes România “Îmbunătățirea bunăstării și calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV prin combaterea stigmatului și discriminării ”, a beneficiat de participarea reprezentanților instituțiilor Președinției României, Guvernului, Parlamentului, ai agențiilor de implementare a politicilor pentru persoanele cu HIV, a organizațiilor comunității persoanelor cu HIV, ai rețelei de îngrijiri HIV, alături de cercetători și de industrie. Formatul de forum deschis a stimulat realizarea de schimburi creative între părțile prezente și asumarea de angajamente la acțiune ale creatorilor de politici.
-
Martie – Septembrie 2020
Au fost purtate dezbateri bilaterale între membrii Comitetului de Coordonare și reprezentanți ai domeniului de îngrijire HIV, pentru a discuta probleme cheie, inclusiv impactul pandemiei COVID-19 asupra persoanelor care trăiesc cu HIV. În baza rezultatelor consultărilor, inițiativa a comunicat cu instituțiile politice interesate și cu membrii guvernului vis-a-vis de recomandări concrete privind diminuarea impactului pandemiei asupra accesului la tratamentul ARV și pentru gestionarea comorbidităților pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
-
Octombrie 2019
Recomandările HIV Outcomes România au fost traduse în limba română și diseminate la nivel național.
-
Iunie 2019
Comitetul de Coordonare HIV Outcomes România a avut prima sa reuniune oficială și a aprobat primul său plan național de lucru.
-
Ianuarie 2019
HIV Outcomes România a fost lansat oficial la București într-un eveniment internațional, la care au participat membrii Comitetului de Coordonare de la nivel european alături de potențialii membri ai Comitetului român.
Media
HIV Outcomes Romania a lansat Recomandarile de Politici Publice
HIV Outcomes Romania a lansat Recomandarile de Politici Publice derivate din concluziile Studiului privind Calitatea Vietii a 1050 de Persoane care Traiesc cu HIV, desfasurat in parteneriat cu “Institutul National de Boli Infectioase Prof Dr Matei Bals” si cu reteaua nationala de ingrijiri HIV.
Senatul României reiterează susținerea pentru lupta împotriva HIV, în urma apelului HIV Outcomes Romania pentru implementarea Strategiei Naționale de Combatere a HIV.
Senatul român reiterează sprijinul pentru combaterea HIV în urma apelului colectiv lansat de HIV Outcomes România și de experții naționali în îngrijirea HIV, pentru implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030.
Pe parcursul lunilor mai și iunie, HIV Outcomes România a continuat să susțină implementarea noii Strategii românești HIV, în cadrul evenimentelor organizate de lideri de opinie naționali din domeniul HIV.
Împreună cu lideri de opinie și cu reprezentanții Centrelor Regionale de Evaluare și Monitorizare HIV/SIDA, HIV Outcomes România a contribuit la elaborarea unei Declarații de poziție colectivă care include recomandări de politici pentru Strategia Națională HIV/SIDA privind testarea HIV, prevenirea și controlul HIV în comunitățile vulnerabile și gestionarea comorbidităților.
În urma declarației, Senatul României a emis un comunicat de presă, reafirmând susținerea Comisiei pentru Sănătate a Senatului de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu HIV.
Dezbatere națională privind implementarea Strategiei Naționale HIV | București, 15-18 iunie 2023
Cu ocazia Dezbaterii Naționale privind punerea în aplicare a Strategiei Naționale HIV/SIDA, organizată de Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV / SIDA (UNOPA), HIV Outcomes România a prezentat importanța CViRS pentru persoanele care trăiesc cu HIV și a abordat necesitatea implementării rapide a unor prevederi prioritare ale Strategiei Naționale HIV/SIDA. Pentru o mai bună înțelegere a demersurilor noastre, a fost difuzat și primit cu succes videoclipul inițiativei care cuprinde mărturiile a cinci persoane care trăiesc cu HIV- “Trăind cu HIV” .
Școala de vară „Managementul Pacientului cu HIV” | Constanța, 26-28 mai 2023
În cadrul lucrărilor școlii de vară privind managementul persoanelor cu HIV, co-găzduit de Prof. Dr. Irina Magdalena Dumitru, Prof. Dr. Claudia Cambrea și Prof. Dr. Sorin Rugină, Psihologul Daniela Biriș care este șiMembru al Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România a oferit o prezentare despre importanța calității vieții și a CViRS și despre necesitatea de a fi reflectate de prevederile politicilor naționale.
Conferința Națională de Boli Infecțioase | Timișoara, 3-5 mai 2023
În cadrul Conferinței Naționale de Boli Infecțioase, prezidată de Prof. Dr. Voichița Lăzureanu, co-președintele HIV Outcomes România Dr. Mariana Mărdărescu a transmis recomandarea ca implementarea noii Strategii Naționale HIV/SIDA 2022-2030 să includă perspectiva HIV Outcomes România privind testarea, prevenirea și controlul HIV în comunitățile vulnerabile, alături de managementul timpuriu al comorbidităților
HIV Outcomes România | Buletin informativ Q1 2023
HIV Outcomes România | Buletin informativ Q2 2023
HIV Outcomes România | Buletin informativ Q3 2023
HIV Outcomes România | Buletin informativ Q4 2023
HIV Outcomes România | Buletin informativ Q1 2024
HIV Outcomes România | Membrii grupului director
Trăind cu HIV | Mărturii ale persoanelor care trăiesc cu HIV
Povestea specială HIV în România și activitatea HIV Outcomes România | Iulian Petre, UNOPA | Membru HIV Outcomes România
HIV Nedetectabil = Netransmisibil | Dr. Mariana Mărdărescu, INBI | Membru HIV Outcomes România
Contact
FIPRA International – Secretariatul HIV Outcomes România
FIPRA international
Rue de la Loi, 227 – 1040 Brussels
Gregoriana Tudoran
Phone: +32 479 640 960 ; +40 745 944 099
E-Mail: gregoriana.tudoran@hivoutcomes.eu