Prezentare HIV Outcomes România

HIV Outcomes România a transmis recomandări cu privire la necesitatea îmbunătățirii Calității Vieții pentru persoanele cu HIV, în cadrul consultărilor organizate de Ministerul Muncii și de Parlamentul României privind propunerea de Lege a Pensiilor. 

O scrisoare comună de advocacy privind Calitatea Vieții a fost transmisă de inițiativă tuturor autorităților naționale relevante, fiind susținută de 13 actori nationali importanți din domeniul sănătății și al HIV. Scrisoarea care a fost făcută publică prin intermediul canalelor online și cu ajutorul mass-media, îndeamnă autoritățile la menținerea eligibilității la beneficiile pensiei de invaliditate fără parcurgerea unui stagiu de cotizare minim, pentru cei 7000 de supraviețuitori ai cohortei de copii infectați accidental cu HIV în România.  

Co-președintele Dr. Mariana Mărdărescu a promovat rezultatele studiului HIV Outcomes România privind Calitatea Vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV, la evenimentele științifice internaționale organizate la Chișinău.   

Prof. Dr. Oana Săndulescu, reprezentantul Institutului Național de Boli Infecțioase “Prof. Dr. Matei Balș” a oferit un speech privind importanța evaluării Calității vieții în Relația cu Sănătatea (prin utilizarea la nivel național al PROM-urilor) în îngrijirea persoanelor cu HIV, în cadrul evenimentului “Ziua Mondială dedicată HIV/SIDA” din Parlamentul European.  

Iniţiativa românească şi-a continuat advocacy-ul cu Ministerul Sănătății, pentru lansarea activităţii Comitetului Intersectorial pentru controlul HIV (TB) şi pentru implementarea Strategiei Naţionale HIV/SIDA 2022-2030.  
 
Prezentarea rezultatelor studiului privind calitatea vieții  persoanelor cu HIV făcută de co-președintele inițiativei, Dr. Mariana Mărdărescu a fost primită cu entuziasm la Conferința EACS din Varșovia.
 
Recomandările HIV Outcomes România de Îmbunătățire a Calității Vieții persoanelor cu HIV au fost promovate în cadrul evenimentului internațional științific de la Chișinău. 

HIV Outcomes România a lansat concluziile studiului ştiinţific elaborat împreună cu 1050 de persoane care trăiesc cu HIV şi a « Recomandărilor de politici publice privind îmbunătăţirea Calității Vieții» emergente, în cadrul unui eveniment de nivel înalt la Senatul României. Evenimentul a fost organizat într-un format inedit, în parteneriat cu Societatea Ştiinţifică de Boli Infecţioase, în cadrul Zilelor Ştiinţifice ale Institutului Naţional de Boli Infecțioase “Prof. Dr. Matei Balș”. 
A fost elaborat Newsletterul Nr 3 al inițiativei HIV Outcomes România. 

Managementul de proiect a continuat să promoveze Recomandările inițiativei privind creșterea Calității Vieții Persoanelor cu HIV, în relația cu autoritățile guvernamentale și cu reprezentanții lumii științifice medicale. 

Recomandările de Politici Publice pentru Îmbunătățirea Calității Vieții  pentru persoanele care trăiesc cu HIV, au fost traduse în limba engleză pentru diseminare.  

nițiativa a contribuit la lucrările desfășurate în cadrul unei mese rotunde la care au participat reprezentanții Ministerului Sănătății, ai  rețelei naționale de ingrijiri HIV și ONG-uri, pentru identifcarea provocărilor legate de necesitatea implementării în urgență a prevederilor Strategiei Naţionale HIV/ SIDA privind testarea și controlul HIV, lansarea Ghidului Naţional privind îngrijirea HIV (Ghidul EACS tradus în limba română) şi combaterea stigmatului legat de HIV.   

HIV Outcomes România a elaborat concluziile finale și recomandările de politici ale studiului privind Calitatea Vieții persoanelor cu HIV. Studiul a fost realizat de inițiativă, în cooperare cu rețeaua de îngrijiri HIV si cu Institutul Naţional de Boli Infecțioase “Prof. Dr..Matei Balș”. Rezultatele vor fi promovate într-un eveniment la nivel înalt în luna septembrie, organizat la Parlamentul României.  

“HIV Outcomes Policy Asks: Enhancing long-term health and wellbeing in with people living HIV” -“Recomandări de îmbunătățire a sănătății și a bunăstării pe termen lung a persoanelor care trăiesc cu HIV”- au fost traduse în limba română și adaptate realităților naționale.  

Al doilea newsletter HIV Outcomes România a fost transmis către actorii relevanți din domeniul HIV. 

În cadrul a două evenimente științifice organizate de comunitatea persoanelor cu HIV și lideri ai lumii medicale, HIV Outcomes România a pledat pentru bugetarea corespunzătoare și pentru implementarea urgentă a Strategiei Naționale HIV/SIDA din România, concentrându-se pe: testarea HIV, controlul răspândirii HIV în comunitățile vulnerabile, respectiv privind tratamentul comorbidităților.

HIV Outcomes România, în cooperare cu Președintele Comisiei pentru Sănătate a Senatului și cu reprezentanți ai Centrelor Regionale de Monitorizare și Evaluare HIV/SIDA, au elaborat și lansat “Declaraţia de Poziție Colectivă” a Experţilor HIV privind necesitatea urgentă de implementare a Strategiei Române HIV. Documentul solicită Ministerului Apărării şi autorităţilor să acţioneze în domeniul prevenirii şi controlului HIV, pentru o abordare multidisciplinară a îngrijirii HIV. Declarația comună a fost susţinută de un comunicat de presă al Senatului României.  

Inițiativa românească a solicitat sprijin instituțional Ministerului Sănătății, pentru aprobarea difuzării mesajului HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil, la nivel național. 

Managementul de proiect al HIV Outcomes a continuat munca de elaborare a recomandărilor finale pe baza constatărilor studiului național privind calitatea vieții pentru persoanele cu HIV.

Daniela Biriș, membru al HIV Outcomes România, și co-președintele inițiativei Dr. Mariana Mărdărescu, au susținut prezentări publice în cadrul evenimentelor naționale organizate cu liderii de opinie din domeniul HIV, solicitând implementarea în urgență a Strategiei Naționale HIV/SIDA.

În contextul viitoarei președinții spaniole a Consiliului UE, co-președintele HIV Outcomes România Dr. Mariana Mărdărescu, a participat la Madrid la o masa rotundă organizată de inițiativă, pe tema stigmatizării și discriminării HIV.

Recomandările experților români ai HIV Outcomes au fost transmise Ministerului Sănătății, privind necesitatea finanțării adecvate și implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030, cu prioritate pentru măsurile de testare HIV, prevenție și control HIV, respectiv pentru managementul eficient al comorbidităților.

Co-președinții HIV Outcomes România au organizat o masă rotundă cu Centrele Regionale de Evaluare și Monitorizare HIV/SIDA, pentru validarea rezultatelor finale ale studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV din România.

Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes România s-a reunit și a stabilit strategia de advocacy pentru finanțarea și implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030.

HIV Outcomes România a lansat primul său buletin informativ, care prezintă realizările și obiectivele cheie ale inițiativei la nivel național și european.

HIV Outcomes România a primit cu satisfacție faptul că recomandările sale au fost incluse în forma finală a Strategiei Naționale de Sănătate 2022-2030, lansată în Aprilie. Documentul include prevederi care susțin implicarea sporită a comunității HIV și a ONG-urilor în adoptarea și implementarea politicilor publice, gestiunea eficientă a comorbidităților, precum și acțiuni care țin de creșterea calității vieții persoanelor cu HIV.

Într-o consultare cu ONG-uri naționale, managementul de proiect al HIV Outcomes România a continuat procesul de validare și rafinare a rezultatelor sondajului privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în România.

În vederea organizării în luna mai a mesei rotunde a HIV Outcomes cu autoritățile spaniole din sănătate, au fost lansate consultări cu stakeholderii români, pentru a identifica și comunica cele mai bune practici în abordarea stigmatizării și discriminării legate de HIV în serviciile medicale

Managementul de proiect al HIV Outcomes România a continuat să angajeze întâlniri cu Ministerul Sănătății din România, pentru a transmite recomandări de politici publice care să contribuie la îmbunătățirea CViRS pentru persoanele cu HIV.

Managementul de proiect al HIV Outcomes România a participat la o întâlnire operațională la Bruxelles, pentru a contribui la pregătirea masei rotunde a HIV Outcomes de la Madrid și a-și prezenta perspectivele pentru acțiunile comune viitoare din cadrul inițiativelor HIV Outcomes.

HIV Outcomes România a inițiat în cursul anului 2022 un studiu privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV. După ce au fost colectate cele 1050 de răspunsuri la sondaj, au fost organizate consultări cu reprezentanții rețelei naționale a Centrelor Regionale HIV/SIDA și cu Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, pentru rafinarea rezultatelor și pentru a dezvolta concluziile finale și recomandările de politici publice.

În urma consultărilor și dezbaterilor realizate de HIV Outcomes România în parteneriat cu Ministerul Sănătății și cu Comisia pentru Sănătate a Senatului, recomandările de politici pentru îmbunătățirea CViRS au fost incluse în Strategia Națională HIV 2022-2030.

Expertul național Dr. Anca Streinu-Cercel a susținut în cadrul evenimentului HIV Outcomes “Ziua Mondială a SIDA” organizat la Parlamentul European, o prezentare despre succesele și provocările actuale întâmpinate în îngrijirea HIV în România.

Managementul de proiect a prezentat activitatea și recomandările inițiativei HIV Outcomes în cadrul evenimentului dedicat Zilei Internaționale HIV/SIDA organizat de Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Bals”.

În continuarea activităților noastre de advocacy, au fost transmise recomandările inițiativei de îmbunătățire a CViRS, prin intermediul consultării publice organizate pentru Strategia Națională de Sănătate 2022-2030.

A fost elaborat și lansat un videoclip promoțional despre activitățile membrilor HIV Outcomes România.

În cooperare cu organizații ale pacienților care trăiesc cu HIV (UNOPA), ONG-uri și alte părți interesate din domeniul HIV, am contribuit la elaborarea și lansarea unei scrisori de poziție colectivă privind importanța adoptării rapide a unei Strategii Naționale pentru HIV, centrată pe CViRS a persoanelor cu HIV.

Reprezentantul Managementului de proiect din România a ținut o prezentare despre activitatea HIV Outcomes România și politicile sale, în cadrul unui eveniment internațional de politici publice și îngrijiri HIV, organizat de liderii de opinie din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”.

Managementul de proiect a finalizat coordonarea colectării la nivel național al datelor – 1050 chestionare – pentru dezvoltarea studiului privind calitatea vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes România a aprobat Strategia și Planul de lucru al inițiativei pentru anul 2023.

Dr. Mioara Predescu, coordonatorul Centrului Român HIV / SIDA de la Institutul Național de Boli Infecțioase “ Prof. Dr. Matei Balș ”, s-a alăturat membrilor Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România.

Inițiativa românească a continuat pledoaria pentru includerea prevederilor de îmbunătățire a CViRS în textul Strategiei Naționale pentru Sănătate din România și în acțiunile prevăzute pentru Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030.

Declarație Comună a experților participanți la dezbaterea la nivel înalt co-organizată de HIV Outcomes România cu Comisia pentru Sănătate a Senatului și cu Ministerul Sănătății cu privire la Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030, a fost transmisă către Ministerul Sănătății. Recomandările de politici care includ, printre altele, perspectiva HIV Outcomes asupra CViRS, au fost reflectate într-un comunicat de presă oficial al Senatului.

Inițiativa noastră a primit invitația de a desemna un expert român ca speaker în cadrul evenimentului HIV Outcomes „Ziua Mondială SIDA 2022”, din Parlamentul European de la Bruxelles.

Dezbaterea la nivel înalt „Infecția HIV – Încotro? Noua Strategie națională privind HIV 2022-2030” a fost co- organizată de HIV Outcomes România la Senat, în parteneriat cu Comisia pentru Sănătate a Senatului și cu Ministrul Sănătății. Aceasta s-a finalizat cu o Declarație Colectivă a experților prezenți, în vederea îmbunătățirii calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV. Aceasta cuprinde și opiniile inițiativei cu privire la Strategia Națională HIV.

Managementul inițiativei a avut consultări cu reprezentanți ai instituțiilor de guvernare la nivel național, pentru a comunica viziunea HIV Outcomes pentru Recomandarea Consiliului UE privind îngrijirea pe termen lung.

Studiul privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV a fost lansat, în parteneriat cu Institutul Național de Boli Infecțioase “ Prof. Dr. Matei Balș ”

Inițiativa a participat la o consultarea publică organizată de Ministerul Sănătății pentru Strategia Națională HIV/SIDA, prezentând viziunea și recomandările sale privind noile standarde UNAIDS (95-95-95), prevenția și controlul HIV, managementul comorbidităților

Reprezentantul managementului de proiect a fost invitat și a participat la evenimentul oficial de lansare a Planului de acțiune al Strategiei Naționale de Dezvoltare Durabilă 2030, la dezvoltarea căruia inițiativa a contribuit.

Recomandările de politici publice și de practici clinice ale HIV Outcomes au fost prezentate la o dezbatere națională organizată de Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV / SIDA (UNOPA), membru al Comitetului de Coordonare român.

HIV Outcomes România a contribuit la elaborarea primului draft de recomandări de politici al HIV Outcomes și la desfășurarea lucrărilor din cadrul Atelierului de politici organizat cu celelalte inițiative de la nivel european.

Eforturile de advocacy au continuat pentru includerea evaluării CViRS și a noilor ținte UNAIDS în Strategia Națională de Sănătate 2022-2030, precum și pentru demararea studiului pe calitatea vieții a persoanelor care trăiesc cu HIV.

Au fost oferite recomandările inițiativei noastre pentru creșterea CViRS a persoanelor cu HIV, în cadrul consultării publice pentru o nouă Strategie Națională de Sănătate 2022-2030 organizată de Ministerul Sănătății. 

HIV Outcomes România a participat la prima reuniune operațională la nivel european a inițiativei, alături de ceilalți reprezentanți ai managementului de proiect de la nivel european și de țară.

Managementul de proiect a produs și tradus în limba engleză trei videoclipuri informative în care au fost prezentate activitățile membrilor HIV Outcomes România; acestea au fost publicate pe site-ul web HIV Outcomes România, YouTube și LinkedIn.

Au fost colectate informații cu privire la nevoile refugiaților ucraineni care trăiesc cu HIV, aflați în taberele de refugiați din România.

S-au făcut recomandări pentru domeniul HIV din partea inițiativei noastre pentru dezvoltarea Planului Național de Sănatate al Ministerului Sănătății, cu focus pentru CViRS, stigmatizare și discriminare în serviciile de sănătate și pentru gestionarea comorbidităților.

HIV Outcomes România a fost solicitat și a contribuit la raportul de evaluare al expertului independent al Înaltului Comisariat al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului (IE SOGI), în legătură cu Obiectivul de Dezvoltare Durabilă 3 (SDG 3), pentru a aborda discriminarea bazată pe orientarea sexuală și identitatea de gen.

Co-președintele HIV Outcomes România, Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel, a participat la evenimentul satelit IAS “Sprijinirea calității vieții în relația cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV: lecții și învățăminte însușite din pandemia COVID-19 ”.

HIV Outcomes România a organizat o masă rotundă virtuală “Nimic despre noi, fără noi – Garantarea calității vieții în relația cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV ”, în cadrul căreia membrii Comitetului de Coordonare și ai comunității persoanelor cu HIV s-au concentrat pe găsirea modalităților de creștere a implicării persoanelor care trăiesc cu HIV în modelarea politicilor publice din România.

Inițiativa a oferit contribuții în cadrul a patru runde de consultări organizate de Secretariatul General al Guvernului României pentru elaborarea Planului de Acțiune al Strategiei Naționale de Dezvoltare Durabilă 2030. Aceste recomandări fac referire la alinierea la noile ținte UNAIDS de testare- tratament- supresie virală (95-95-95) și la indicatorii naționali de evaluare a nivelului de CViRS al persoanelor care trăiesc cu HIV.

Instrumentul de advocacy dezvoltat la nivel european- HIV Outcomes Advocacy Toolbox, care conține un set de patru fișe infomative a fost tradus în română și diseminat.

Cinci noi membri s-au alăturat Comitetului de Coordonare român: Daniel Scoarță (membru al UNOPA), Dr. Teodora Moisil (Centrul Regional HIV/SIDA Timișoara), Ana Maria Schweitzer (Fundația Baylor Marea Neagră), Dr. Florentina Dumitrescu (Centrul Regional HIV/ SIDA Craiova) și Psiholog Daniela Biriș (Centrul Regional HIV/SIDA Timișoara).

În urma lansării de către Parlament a unei consultări publice pentru revizuirea unor aspecte din legislația națională privind sănătatea și HIV, HIV Outcomes România a comunicat cu membrii Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, făcând o serie de recomandări de îmbunătățire a CViRS și de asigurare a monitorizării eficiente a HIV la nivel național.

Demersurile necesare aprobării campaniei HIV Nedetectabil = HIV Netransmisibil au fost inițiate pentru a ridica nivelul de conștientizare cu privire la realitatea HIV. Campania a primit sprijin instituțional din partea Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării, pentru a fi lansat ca mesaj de interes public.

La propunerea membrilor inițiativei, au fost inițiate formalitățile pentru demararea unui studiu privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în România. Studiul are ca scop explorarea factorilor care influențează bunăstarea pe termen lung și calitatea generală a vieții diferitelor grupuri de populație care trăiesc cu HIV în România. 

Evenimentul la nivel înalt organizat de HIV Outcomes România “Îmbunătățirea bunăstării și calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV prin combaterea stigmatului și discriminării ”, a beneficiat de participarea reprezentanților instituțiilor Președinției României, Guvernului, Parlamentului, ai agențiilor de implementare a politicilor pentru persoanele cu HIV, a organizațiilor comunității persoanelor cu HIV, ai rețelei de îngrijiri HIV, alături de cercetători și de industrie. Formatul de forum deschis a stimulat realizarea de schimburi creative între părțile prezente și asumarea de angajamente la acțiune ale creatorilor de politici.

Au fost purtate dezbateri bilaterale între membrii Comitetului de Coordonare și reprezentanți ai domeniului de îngrijire HIV, pentru a discuta probleme cheie, inclusiv impactul pandemiei COVID-19 asupra persoanelor care trăiesc cu HIV. În baza rezultatelor consultărilor, inițiativa a comunicat cu instituțiile politice interesate și cu membrii guvernului vis-a-vis de recomandări concrete privind diminuarea impactului pandemiei asupra accesului la tratamentul ARV și pentru gestionarea comorbidităților pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

Recomandările HIV Outcomes România au fost traduse în limba română și diseminate la nivel național.

Comitetul de Coordonare HIV Outcomes România a avut prima sa reuniune oficială și a aprobat primul său plan național de lucru.

HIV Outcomes România a fost lansat oficial la București într-un eveniment internațional, la care au participat membrii Comitetului de Coordonare de la nivel european alături de potențialii membri ai Comitetului român.